IDE Coordinateur – Mi-temps Centre de Référence Maladies Rares F/H

Vos missions en quelques mots

GESTION DE RENDEZ-VOUS (RV) ET DU PARCOURS DE SOIN • CONTRIBUTION A L’ORIENTATION ET L’INFORMATION DES PATIENTS - Aide à l’aiguillage des nouveaux patients : analyse des dossiers parvenus via le logiciel LORAH pour prise de RV à la Cs des angiomes ou réorientation des patients - Patients déjà pris en charge : qualification des demandes relatives à la prise en charge administrative, aux résultats biologiques (Troubles de coagulation / D-Dimères / HPBM), aux traitements et au suivi post-intervention post-gestes (sclérose / embolisation), aux ateliers ETP • SUPPORT A LA PRISE DE RV EN CONSULTATION ET POUR LES ATELIERS ETP (CF CI-DESSOUS) • CONSULTATION DES ANGIOMES : ° Prise de photos médicales sur Calopix ° Saisie du codage des gestes en Cs : prise de sang, autres ponctions, échographie, scléroses à l’aetoxisclerol (pour les MV) ° Éventuellement pratique des prises de sang en Cs pour la recherche génétique • CONTRIBUTION A L’ANALYSE DES BESOINS ET DEMANDES des patients et de l’entourage (questionnement, inquiétudes, besoin éducation thérapeutique, liens etc ..) COORDINATION ET ANIMATION D’ATELIERS ETP • SOUTIEN À LA MISE EN PLACE DES ATELIERS ETP DÉDIÉS AUX AVS En lien avec le CCMR AVS de Toulouse • COORDINATION ET ANIMATION D’ATELIERS ETP ET D’ÉCHANGES • Coordination de la prise de RV pour les ateliers ETP, si possible combinant d’autres RV - Entretiens de Bilan Educatif Partagé / Animation d’ateliers ETP / Bilan éducatif final - Suivi de la participation des patients au programme ETP - Contribution aux saisies pour l’enquête annuelle et l’évaluation quadriennale par la HAS Éventuellement, par la suite, organisation d’HDJ avec ateliers ETP pour des groupes de patients. • Participation à la mise en place de rencontres participatives avec associations et patients IMPLICATION DANS LES GROUPES DE RÉFLEXIONS RÉUNION DE CONCERTATION PLURIDICIPLINAIRES (RCP) • Participation aux RCP APHP locales (tous les 3 mois) et aux RCPs Angiomes jumelées FAVA-Multi / FIMARAD (tous les 2 mois) • Tenue du listing des patients à présenter aux RCPs • Préparation de documents power-point pour présentation de cas patients en RCP AUTRES RÉUNIONS - Participation aux réunions mensuelles et à la journée annuelle du CRMR AVS - Éventuellement coordination de réunions en lien avec l’ETP, par ex. sur la prise en charge médico-sociale des patients COOPERATION • Contribution au suivi des activités ETP sur BaMaRa Orbis • Si souhaité, implication dans de la recherche clinique

Profil recherché

Qualités demandées : - Formation à l’animation en ETP (40h) ou Engagement à suivre la formation au plus tôt - Esprit d’équipe, Disponibilité - Curiosité intellectuelle, Dynamisme - Capacité à s’adapter, évoluer, se former et à promouvoir le changement - Assiduité et ponctualité - Prise d’initiatives, sens des responsabilités - Objectivité et équité - Rigueur, tact et diplomatie - Sens de l’organisation et de la communication.

Infirmière / Infirmier en soins généraux